Zorginstituut Nederland - Samen beslissen in de spreekkamer

Zorginstituut Nederland - Samen beslissen in de spreekkamer

Vanaf eind 2017 tot medio 2018 is Rutger Nugteren als informatieanalist actief betrokken geweest bij het project Instrumentarium voor informatie-uitwisseling van het Zorginstituut Nederland. Dit project is onderdeel van het programma Uitkomsttransparantie voor Samen Beslissen van het Zorginstituut. Nederland zet zich sinds jaar en dag in voor betere zorg, betaalbare zorg en inzicht in de kwaliteit van de zorg. Om dit te bereiken is bijvoorbeeld een goed gesprek in de spreekkamer over de beste passende zorg tussen arts en patiënt cruciaal. Dit noemen we Samen Beslissen.

Meer patiëntregie door uitkomstinformatie

Meer patiëntregie door meer uitkomstinformatie in 2022 is het streven. Binnen dit project is de vraag beantwoord hoe de patiënt en de behandelaar op dit moment informatie krijgen én kunnen delen over de zorgaanbieder en de behandeling én welke informatie helpt bij het vinden van de beste behandeling vanuit het perspectief van de patiënt.

De zorg in kaart

Om deze vragen te beantwoorden heeft Rutger in samenwerking met het ZIN de manier waarop zorginstellingen informatie en uitkomsten van de zorg verzamelen in kaart gebracht. Op basis daarvan is een schets van de gewenste situatie in 2022 en een inschatting van de aandachtspunten richting 2022 gemaakt. Daarbij zijn de good practices, innovatieve initiatieven en landelijke standaarden die reeds gebruikt worden en/of in ontwikkeling zijn ook aangegeven.

Uitkomstinformatie in de zorg

Er zijn diverse programma’s en innovatieve initiatieven om van de huidige situatie (rondom het verzamelen, analyseren en terugkoppelen van uitkomstinformatie) naar de gewenste situatie van “samen beslissen” in 2022 te komen. Uitkomstinformatie gaat over de resultaten van een behandeling. Die worden bijgehouden door artsen en steeds vaker ook door patiënten. De voorbeelden variëren van landelijke programma’s op het gebied van standaardisatie en uitwisseling van gegevens. Tot aan (lokale) slimme toepassingen van software om data van soortgelijke patiënten met elkaar te kunnen vergelijken. Door de gegevens eenmalig en eenduidig vast te leggen kunnen de gegevens ook voor meerdere doeleinden gebruikt worden. Bijvoorbeeld voor de zorg zelf maar ook voor het evalueren van de geleverde kwaliteit van de zorg en voor financiële en onderzoeksdoeleinden.

Uitkomstinformatie moet beschikbaar zijn

Op basis van een globale patiëntreis werd geconcludeerd dat er uitkomstinformatie beschikbaar moet zijn voor zowel de patiënt als de zorgaanbieder, zowel op aandoenings- als op patiëntniveau (inclusief benchmarkinformatie). Idealiter zijn de door de patiënt zelf gerapporteerde uitkomsten (PROMs) en de landelijke benchmarkinformatie op elk moment eenvoudig beschikbaar in de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en worden ze op een begrijpelijke manier beschreven en getoond, liefst met trendgegevens in de tijd. “Dit is nu nog grotendeels toekomstmuziek. Uitkomstgegevens blijven meestal nog binnen de muren van het ziekenhuis, veelal alleen beschikbaar voor de zorgverleners of onderzoekers. Vaak is de informatie ook onvoldoende geschikt voor gebruik door de patiënt, onder meer door teveel medisch-inhoudelijk jargon” vertelt Rutger.

Beschikbaarheid uitkomstgegevens wisselt

De beschikbaarheid van uitkomstgegevens wisselt enorm. Zorgprofessionals worstelen regelmatig met de interpretatie van uitkomsten, de daarbij horende terugkoppeling en het inzetten van de juiste interventie in samenspraak met de patiënt. Landelijk vergelijkbare cijfers op basis van uitkomstinformatie zijn er maar voor een beperkt aantal aandoeningen. 

Versnipperd zorg-ICT-landschap

Het zorg (ICT) landschap is bovendien sterk versnipperd. Dit bemoeilijkt de interoperabiliteit: ‘het goed kunnen uitwisselen van gegevens tussen verschillende niveaus en eenheden’. Toewerken naar meer standaardisatie is nodig om samen beslissen in de spreekkamer te kunnen realiseren.

Gedragen door zorgprofessional en de patiënt

Standaardiseer en werk aan makkelijke en veilige manieren om uitkomstgegevens te delen, maar maak er geen doel op zich van! Werk ook en misschien wel vooral aan betere samenwerking op het gebied van softwareontwikkeling en de implementatie van software binnen de medisch specialistische zorg. Standaardisatie is een proces dat van invloed is op alle onderdelen van de zorgketen waardoor het veel vraagt van de zorgprofessionals en diegenen die in de zorg werken aan ICT-oplossingen. Daarom is het belangrijk om de juiste randvoorwaarden te scheppen. Dit doe je door knelpunten weg te nemen, ruimte te scheppen voor experimenten, patiënten te betrekken bij veranderingen en innoverende initiatieven te stimuleren. Echt samen beslissen lukt alleen als het gedragen wordt door de zorgprofessional en de patiënt.

Waardegedreven zorg

Er is in Nederland steeds meer aandacht voor de geleverde waarde van zorg voor de patiënt. Doel is onder andere dat patiënten en zorgverleners samen beslissen over de passende behandeling. Verder is reductie van zorgkosten van groot belang, bijvoorbeeld door substitutie of door preventie en minder behandelen. Bovenstaande punten sluiten nauw aan bij het Value-Based Healthcare (VBHC) en waardegedreven zorg principe.


Publicaties


Het rapport Meer patiëntenregie door uitkomstinformatie in 2022 is een concrete uitwerking van het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen. Dat programma is opgezet om het gebruik van uitkomstinformatie te stimuleren en te ondersteunen. Het programma heeft als uiteindelijk doel dat arts en patiënt op grond van de uitkomstinformatie samen in de spreekkamer kunnen beslissen over de behandeling, de waarde en kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren.