Vele bruggen te slaan in hergebruik van data

Jeroen van Oostrum in gesprek met...
Teus Kappen, Chief Science Information Officer bij het UMC Utrecht, over #datagedrevenzorg

Ziekenhuizen bulken van de data over patiënten. Vooral op afdelingen met veel apparatuur, zoals de intensive care en de neonatale intensive care unit (NICU). De grote uitdaging voor ziekenhuizen is: hoe slagen we erin om al die data zodanig te genereren en te combineren dat we daarmee uiteindelijk de kwaliteit van zorg verbeteren? Anesthesioloog Teus Kappen heeft daar wel ideeën over.

In 2018 won Teus Kappen de Hacking Health Utrecht in de categorie Best Datadriven healthcare innovatie. Het ging om UrStatus, een ziekenhuisbrede tool die op één dashboard helder inzicht geeft in de huidige en verwachte gezondheid van een patiënt, met het lichaam als plattegrond. De patiënt kan de informatie zelf inzien, bijvoorbeeld op een tablet. Het gaat om informatie die de patiënt nu nog alleen mondeling krijgt. Ook artsen en verpleegkundigen hebben hiermee al deze informatie overzichtelijk bij de hand. Zij worden niet meer overspoeld met losse waardes waarmee ze weinig kunnen.

Bruggen slaan tussen IT en zorg

Teus werkt voor zijn onderzoeken graag met informatietechnologie. Vooral de vraag hoe je IT het best gebruikt om wetenschap meer te laten landen in de dagelijkse zorg, intrigeert hem. Daarom werd hij gevraagd voor de functie van Chief Science Information Officer binnen het UMC Utrecht. “Er zijn vele bruggen te slaan in het hergebruik van data. 

Mijn rol is vooral het vervullen van de ambassadeursfunctie over welke IT-oplossingen nodig zijn om data beter herbruikbaar te maken in zowel onderzoek als de zorg. Juist als we IT, onderzoek en zorg beter op elkaar afstemmen, kan slim hergebruik van data de zorg verbeteren. Dat is een kwestie van verbindingen leggen en wederzijds inzicht en begrip. Binnen het UMC Utrecht zetten we hierop in met onze nieuwe afdeling Digital Health.” 

Voorspelmodel voor de NICU

Een goed voorbeeld van het belang van data is een project dat is bedacht door de NICU van het ziekenhuis. Teus: “De premature baby’s zijn gebaat bij veel slaap. Maar zij hebben ook medicatie en zorg nodig. Als verpleegkundige doe je dat het liefst wanneer een baby wakker is. Dat is echter niet zo goed te zien, want ze hebben niet altijd de ogen open. De NICU had een briljant idee: de afdeling maakte een voorspelmodel dat signaleert wanneer een kindje wakker is. Het model gebruikt hiervoor de data van een grote groep premature baby’s die daar eerder zijn behandeld. Verpleegkundigen kunnen dan makkelijker zien wanneer de baby’s wakker zijn, zodat ze hen niet meer onnodig wakker hoeven te maken voor allerlei handelingen. Hierdoor krijgen de premature baby’s beter de slaap en rust die ze nodig hebben.”

“Hoe slagen we erin om al die data zodanig te genereren en te combineren dat we daarmee uiteindelijk de kwaliteit van zorg verbeteren?”

Belemmerende factoren

Dat klinkt als een nuttige applicatie. Maar voor een succesvolle implementatie is meer nodig, want er zijn tal van mogelijke belemmerende factoren. Zo kan het zijn dat artsen en verpleegkundigen de nauwkeurigheid van zo’n app niet vertrouwen en liever blijven varen op hun eigen kennis en ervaring. Een andere belemmering kan zijn dat het personeel het niet praktisch vindt om steeds heen en weer te lopen naar de laptop met de data. Kortom, de applicatie moet wel werkbaar zijn voor medewerkers. Dat vraagt om het wegnemen van weerstand, inzicht in de voor- en nadelen voor de werkvloer (en in een goede balans daartussen) en inzicht in het belang van de applicatie voor de patiënt.

Data lastig uitwisselbaar

Oplossingen zoals UrStatus en het NICU-voorspelmodel zijn zelden direct te implementeren in andere organisaties. Kern van de uitdaging is dat de data per ziekenhuis verschillen. Eén van de problemen daarvan is dat deze data anders zijn gemodelleerd. Modellen op basis van dergelijke data zijn specifiek voor de context van de eigen instelling en alleen na de nodige aanpassingen en testen bruikbaar binnen de context van een collega-instelling. Vooral andere routines aan de invoerzijde zijn een belangrijke bron van het probleem. Elk ziekenhuis richt zijn elektronisch patiëntendossier (EPD) net even anders in en bedenkt daarbij zijn eigen definities. Cel A heet in het ene ziekenhuis anders dan in het andere. Dus als je een algoritme hebt dat vraagt om de waarden van cel A, dan heb je daar functioneel weinig aan omdat de betekenis kan verschillen. Je kunt deze informatie dus niet goed interpreteren. Niet voor niets dringt het ministerie eropaan om te komen tot een uniform datamodel en te komen tot standaardisatie van zorg. Doen we dit niet, dan belemmert het de innovatie in de ziekenhuiszorg.

Zorgprofessionals geven invulling aan data-eigenaarschap

De oplossing ligt volgens Teus op de werkvloer, bij de zorgprofessionals. Het uitgangspunt is dat gebruikers zich meer verantwoordelijk kunnen voelen voor de data en het hergebruik daarvan. “Artsen en verpleegkundigen zijn al verantwoordelijk voor de medische processen. Zij genereren daardoor het grootste deel van de zorgdata en zijn dus de experts over wat de data betekenen. Veel van wat artsen en verpleegkundigen in de praktijk bedenken, blijft in hun hoofden. En wat in hun hoofden zit, kun je niet automatiseren. Door ook binnen klinische afdelingen data stewards aan te wijzen, kan IT de datastructuur op de afdelingen afstemmen.

Zowel de beschikbaarheid als de betekenis van data wordt hiermee veel transparanter. Deze afstemming vereist een dataplatform met voldoende flexibiliteit om IT-professionals en zorgverleners met ICT-affiniteit te laten samenwerken. Zorgverleners moeten van IT voldoende vrijheid krijgen om hun werkprocessen goed in te richten. Wel moeten IT-professionals voldoende grip blijven houden op de beheersbaarheid en schaalbaarheid van het platform. Dit vereist een continue afstemming tussen beide partijen.” 

De huidige generatie EPD’s bestaat vooralsnog voornamelijk uit ongestructureerde tekst, waar IT-applicaties meestal niet veel mee kunnen. Daarom wordt vaak van zorgverleners verlangd dat ze belangrijke data ook gestructureerd vastleggen. Dat klinkt simpel, maar het leidt in de praktijk tot veel geklik en frustratie bij zorgverleners. Want zij zien er het nut niet van in en het zorgt vooral voor veel administratieve last. Als we uit ongestructureerde tekst (de losse notities) de noodzakelijke informatie kunnen halen, combineren we het beste van twee werelden: zorgverleners worden niet vermoeid met veel registraties én achteraf kun je de modellen toepassen om de analyse te krijgen die je wilt. Teus denkt dat Artificial Intelligence (AI) kan helpen om het probleem van de niet-homogene vastlegging van data op te lossen. “Medische zorg is heel complex. Er zijn immers zoveel verschillende diagnoses en patiënten kunnen meerdere diagnoses tegelijk hebben. AI kan helpen om deze complexiteit behapbaar te maken voor zorgverleners en de data beter vast te leggen. Zo kan IT samen met de data stewards een datastructuur creëren die past bij de werkprocessen van de artsen en verpleegkundigen.”

“Zorgapplicaties moeten erop gebrand zijn om zorgverleners zo snel en gemakkelijk mogelijk de juiste informatie te laten vinden.”

Gebruikersgeoriënteerde EPD's

Om de werkprocessen aan te passen, hebben we niet alleen een betere datastructuur nodig. Maar ook applicaties die aansluiten bij de werkprocessen van zorgverleners. Teus pleit daarom voor meer gebruikersgeoriënteerde user interfaces. “Patiëntinformatie is van vitaal belang voor het leveren van goede zorg. Zorgapplicaties moeten erop gebrand zijn om zorgverleners zo snel en gemakkelijk mogelijk de juiste informatie te laten vinden. De applicatie UrStatus is een stap in de goede richting. We kwamen erachter dat, als je de user interface wilt veranderen, je al snel tegen problemen aanloopt. Dan begrijp je ineens waarom een EPD-leverancier ervoor heeft gekozen om de data op de delen in hokjes van processen, zoals laboratorium, radiologie en status. Zodra het medisch wordt, krijg je kruisrelaties die niet eenduidig zijn te ontwarren. Daardoor lopen we waardevolle data mis om de zorg te verbeteren. UrStatus combineert data science en user-centered design om te komen tot een nieuwe indeling van zorginformatie.”

Het EPD is oorspronkelijk een registratiesysteem, terwijl we het gebruiken voor de ondersteuning van het volledige primaire zorgproces. Daarom zijn er om het registratiesysteem allerlei workflow-toepassingen gebouwd. Maar lange tijd had elk specialisme zijn eigen patiëntendossier, binnen die ene EPD-applicatie. Dat werkt belemmerend. De fundamentele vraag is daarom: is de cliënt van het EPD de zorgverlener óf de patiënt? Die kanteling is er nog niet, want ziekenhuizen hebben natuurlijk ook een behoefte om eigen gegevens te registeren.

“De fundamentele vraag is daarom: is de cliënt van het EPD de zorgverlener óf de patiënt?”

Betere zorg door snellere waarschijnlijkheidsdiagnoses

Ondertussen krijgt UrStatus steeds meer vorm en inhoud. Teus: “Onlangs deden we een usability test met meerdere artsen in opleiding tot specialist. Iedere arts kreeg twee casussen. De opdracht: achterhaal zo snel mogelijk wat er aan de hand is met de patiënt. Eén casus werd gepresenteerd in het bestaande EPD, de andere in de UrStatus-app, waarbij de artsen ook het bestaande EPD konden raadplegen. Wat bleek? De tijd tot de definitieve beslissing over wat er aan de hand was, was hetzelfde. Maar in de UrStatus-app benoemden de meeste artsen al veel eerder de waarschijnlijkheidsdiagnose dan wanneer ze alleen het EPD gebruikten. Reden: De artsen wilden nog een paar dingen controleren in het bestaande EPD. De nieuwe app was gewoon nog wat te onbekend voor ze. De voorlopige resultaten wijzen er dus op dat onze app op een gebruikersvriendelijke manier inzicht kan geven in de gezondheidstoestand van de patiënt. We testten de gebruikersvriendelijkheid ook onder verpleegkundigen. De grote meerderheid was ervan overtuigd dat UrStatus hen echt kon helpen in hun werk. We kregen ook veel suggesties voor verbetering van de applicatie. De komende tijd voegen we functionaliteit toe en zetten we een use case op. Daarna gaan we weer testen met gebruikers. Door steeds de brug te slaan naar de gebruikers, bedenken we steeds betere manieren om bestaande data te gebruiken. Zo maken we veel grotere stappen in de ontwikkeling van de app.”

“Welke innovaties uit coronacrisis willen we behouden?”

“De coronacrisis had enorm veel impact op ons ziekenhuis. We liepen in het begin bijvoorbeeld aan tegen een tekort een sedatiemiddelen. Ook moesten we afzuiging van andere ok’s halen. We hadden te maken met ketenpartners zich de urgentie niet goed realiseerden. Maar bovenal kwam er een enorme energie en saamhorigheid los om in deze crisis samen aan de slag te gaan. De bereidheid om elkaar te helpen was enorm.” 

“Mooi was ook dat we ineens veel voor elkaar kregen op IT-gebied. Dat kwam omdat alle neuzen dezelfde kant op stonden en er maar één ziekte leek te zijn. Inmiddels hebben we weer te maken met drieduizend ziektes die allemaal de aandacht opeisen. We zijn terug bij een wereld die veel complexer is. De vraag is nu: welke innovaties die versneld zijn toegepast in coronatijd, willen we behouden? En welke zijn minder of niet belangrijk? Ik onderscheid drie categorieën: innovaties die geen probleem oplossen (zoals zelfpromotie), innovaties die een klein of tijdelijk probleem oplossen en innovaties die een breed probleem oplossen. Tot die laatste categorie behoort het videobellen. Tot aan de coronatijd was er voor ziekenhuizen geen financiële prikkel om die in te voeren. Videoconsulten werden namelijk niet of anders vergoed, waardoor de prikkel in stand bleef om mensen naar het ziekenhuis te laten komen. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) was hier al jaren bezig mee bezig. Door de corona veranderden binnen 7 dagen de basisregels. Videobellen is dus zeker een blijvertje, want het scheelt tijd en kosten en het bespaart de patiënt veel moeite.”

#datagedrevenzorg