HollandPTC ontsluit data voor wetenschappelijk onderzoek naar protonentherapie

HollandPTC heeft de hulp ingeroepen van M&I/Partners om samen een Research & Development data infrastructuur projectmatig op te zetten.

Protonentherapie is een vorm van radiotherapie die bij kankerpatiënten wordt toegepast als de tumor te dicht bij kwetsbare organen zit of relatief ongevoelig is voor de gebruikelijke röntgenbestraling. Protonen zijn kleine geladen deeltjes die in de kern van een atoom zitten. Om een tumor te bestralen worden de protonen in een versneller tot meer dan de helft van de lichtsnelheid versneld. De protonenbundel wordt dan naar de behandelkamer geleid en op de tumor gericht. De snelheid van de protonen kan zo worden ingesteld, dat de protonen in de tumor tot stilstand komen. Ze geven daar dan de meeste dosis af en vernietigen zo het tumorweefsel. Gezond weefsel dat er omheen zit, wordt zo min mogelijk beschadigd. Sinds september 2018 behandelt HollandPTC, als zelfstandig poliklinisch centrum, patiënten met protonentherapie. 

Wetenschappelijk onderzoek

Naast de behandeling van patiënten initieert HollandPTC met haar samenwerkingspartners (Erasmus MC, Leiden Universitair Medisch Centrum en TU Delft) veel wetenschappelijk onderzoek naar deze vorm van bestraling. Hoe kan de behandeling nog preciezer gemaakt worden zodat omliggend gezond weefsel nog beter gespaard wordt en het aantal behandelingen mogelijk omlaag kan? Welke indicatoren zijn van belang voor het voorspellen van de uitkomst van de behandeling? Wat is de kosteneffectiviteit van de behandeling? En wat is de meerwaarde van protonentherapie? Deze vragen zetten onderzoekers aan tot het indienen van onderzoeksvoorstellen en bijhorende dataverzoeken bij HollandPTC. Uitdaging hierbij is om alle beschikbare informatie uit de klinische systemen te onttrekken, te bundelen en goed uit te leveren naar de onderzoekers.

Rol van M&I/Partners

HollandPTC heeft hiervoor de hulp ingeroepen van M&I/Partners. Samen hebben zij besloten om een centrale Research & Development data infrastructuur projectmatig op te zetten. Martijn Roelofs, senior adviseur van M&I/Partners, heeft dit traject in de rol van projectmanager begeleid. 

Research & Development data infrastructuur

Dit heeft grote voordelen. De Research & Development data infrastructuur maakt het mogelijk om informatie uit verschillende bronsystemen en vanuit verschillende invalshoeken geïntegreerd op te slaan. HollandPTC kan de data op deze manier goed analyseren en onderzoekers kunnen van hieruit centraal van data worden voorzien. Zo voorkom je dat het opzoeken van data veel tijd kost of dat bepaalde onderzoeksvragen onbeantwoord blijven. De uitgegeven datasets voldoen aan AVG wetgeving en worden zorgvuldig beheerd zodat ze eventueel ook in een later stadium hun waarde kunnen bewijzen. Het onderliggende datamodel is gebaseerd op nationale standaarden waardoor de data van HollandPTC in de toekomst met die van andere centra kunnen worden gecombineerd. Grote dataverzamelingen worden steeds belangrijker om bijvoorbeeld met behulp van data science en artificial intelligence zoveel mogelijk informatie hieruit te destilleren. 

 Wat vindt de opdrachtgever?

Ellen Schenk (Hoofd Onderzoek en Onderwijs, HollandPTC): “Aan zowel het ontsluiten als het beschikbaar maken van data voor wetenschappelijk onderzoek liggen complexe vraagstukken ten grondslag op het gebied van architectuur, infrastructuur en datamanagement. M&I/Partners kent de uitdagingen in het onderzoeksveld en zorgt er bovendien voor dat de data oplossing daadwerkelijk en adequaat gerealiseerd wordt. Dat maakt M&I/Partners een goede partner.”