Het heeft niet zoveel publiciteit gekregen, maar het is toch een flinke stap vooruit in de zorg-ICT. Om niet te zeggen een kleine revolutie. Sinds ruim een half jaar kunnen alle patiënten van het UMC Utrecht hun medisch dossier zelfstandig en zonder vertraging inzien. Daarmee beschikken ze over alle informatie van hun behandelaar – verslagen, medicijnoverzichten, metingen, patiëntbrieven en definitieve uitslagen – én krijgen ze deze ook nog eens op hetzelfde moment. Het UMCU is hiermee naar eigen zeggen het eerste ziekenhuis in Nederland.
Waarom is dit een kleine revolutie? Dat heeft vooral te maken met de rol van de zorgverleners. Het is nog niet zo heel lang geleden dat artsen grote bezwaren uitten tegen elektronische informatie-uitwisseling met patiënten. Zij zouden alle ongestructureerde informatie niet aankunnen, was de gedachte. Ze zouden er in paniek van raken en de zaken in gedachten erger maken dan ze zijn. Zonder een deskundige in de buurt die kan uitleggen hoe het werkelijk zit.
Hoe begrijpelijk die zorgen misschien ook lijken, bij het UMCU is er weinig meer van te merken. Integendeel, twee medisch specialisten spreken zich onomwonden uit vóór het nieuwe systeem. ‘Meer dan driekwart van onze patiënten heeft chronische aandoeningen. Voor hen is het belangrijk dat zij een up-to-date overzicht hebben van hun gezondheidstoestand en hun behandeling, zodat zij hier adequaat op kunnen reageren,’ aldus kinderlongarts Kors van der Ent. ‘Omdat ze nu sneller uitslagen kunnen vernemen, wordt de duur van hun onzekerheid verkort en komen ze beter voorbereid op het spreekuur.’
Hematoloog Reinier Raymakers voegt hieraan toe dat patiënten het nieuwe portaal prima aankunnen. ‘De praktijk leert dat patiënten heel goed weten dat uitslagen ongunstig kunnen zijn en ook weten dat kijken in het portaal dit risico inhoudt. Een enkele patiënt kiest bewust om niet in het portaal te kijken of verzoekt om het dicht te laten zetten, maar de grote meerderheid vindt het juist fijn om alles te kunnen inzien.’
Het verbaast me steeds vaker hoe snel de ontwikkelingen gaan. Was de weerstand tegen EPD’s in de wereld van de medisch specialisten vijf jaar geleden nog groot, nu maken de meeste artsen naar grote tevredenheid gebruik van elektronische informatiesystemen. En ze zijn vaak nog enthousiaste ambassadeurs ook, zoals blijkt uit de berichten uit het UMCU.
Goed nieuws wat mij betreft. En het UMCU staat niet stil. Aanvankelijk was het vernieuwde portaal alleen beschikbaar voor patiënten van 16 jaar en ouder. Sinds enkele weken hebben echter ook jongere patiënten en hun ouders toegang tot de gegevens. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan. Maar dat het weer een stap in de juiste richting is, daarvan ben ik overtuigd.
Jan Houben
Steeds meer overheden zien de toegevoegde waarde van datagedreven werken. Datagedreven werken brengt ook ethische vraagstukken met zich mee. Wie is er binnen de gemeente eigenlijk verantwoordelijk voor de ethische aspecten van de huidige datagedreven tijd?
Lees verderDe hoeveelheid data op aarde groeit explosief, en die groei stopt voorlopig niet [1]. Die enorme hoeveelheid beschikbare data vraagt om goed beheer, zodat het ook bruikbaar blijft. Om dat mogelijk te maken is de FAIR opgesteld. Deze bestaat uit een reeks principes en richtlijnen om data te beheren, uit te wisselen en (her) te gebruiken. FAIR is in 2016 specifiek opgesteld voor wetenschappelijke data, maar de principes worden tegenwoordig ook in domeinen buiten de wetenschap gebruikt als richtlijn. Naast dat adequaat beheer nodig is voor de groeiende hoeveelheid beschikbare data, vraagt de groeiende hoeveelheid ook om duurzaam databeheer. Het opslaan en beschikbaar stellen van data kost namelijk veel grondstoffen en energie [2]. Kijk maar naar de datacenters die de laatste jaren zijn gebouwd en de energie die nodig is om de datacenters te laten draaien.
In hoeverre draagt FAIR bij aan duurzaam databeheer? En kan het beheren en gebruiken van data nóg duurzamer dan enkel het toepassen van de FAIR-principes? In dit artikel zoeken we dat uit aan de hand van de circulariteitsladder, een veelgebruikte tool in de duurzaamheidssector.
