Goed functionerende PGO draagt bij aan betere zorg en lagere kosten

Rutger Leer in gesprek met...
Piet Hendriks, patiënt en betrokken bij de PGO-proeftuin in Zoetermeer, over #patiëntparticipatie.

Toegangsrechten, eigenaarschap, bekostiging, het gevaar van hacking. Er moet nogal wat worden geregeld en afgedekt voor een landelijke invoer van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Rutger Leer gaat erover in gesprek met patiënt Piet Hendriks. Beiden zijn betrokken bij een PGO-project in Zoetermeer. Hendriks is positief-kritisch over de PGO. “Als de PGO’s goed functioneren, heb ik er alle vertrouwen in dat deze bijdragen aan betere zorg tegen lagere kosten.” Piet Hendriks behoorde in Zoetermeer tot de groep van patiënten van apotheken die bij wijze van proef hun eigen medische gegevens beheerden in hun persoonlijke gezondheidsomgeving. Zij deden dit in apps de waren goedgekeurd door MedMij. 

"Goed functionerende PGO draagt bij aan betere zorg en lagere kosten"

Piet Hendriks: “Wat is jouw ideaalbeeld van een PGO? We hebben immers te maken met de privacy van de patiënt. Dat bepaalt het bestaansrecht van een PGO.”
Rutger: “Het idee is dat iedere burger een PGO kiest en daar zelf informatie aan toevoegt gedurende zijn of haar leven. Als er een zorgvraag komt, deelt de burger de gegevens met het behandelteam. Hij bepaalt dus zelf wie in de PGO mag kijken. Dat gebeurt al op lokaal niveau: hier werken wijkverpleegkundigen en mantelzorgers in één dossier. Dat geeft wel dilemma’s. Nu is de hoofdbehandelaar hoofdverantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg. Maar als de patiënt bepaalt welke informatie de hoofdbehandelaar inziet kan deze medisch specialist niet hoofdverantwoordelijk zijn. Als de patiënt informatie achterhoudt, zie ik twee risico’s. Het eerste is het verkeerd handelen als arts omdat je niet alle informatie hebt en niet weet wélke informatie je mist. Het tweede risico is overdiagnostiek, omdat je niet weet dat je alles hebt en voor de zekerheid alles nog eens aanvraagt, zoals labuitslagen of beeldvormende onderzoeken.”

“Als een specialist informatie wil hebben van een patiënt, maar deze niet krijgt, hoe komt de specialist dan aan de informatie?”
Rutger: “Dat zijn precies de juiste vragen. Het lastige is dat privacy dominant wordt gemaakt in de discussie. De patiënt bepaalt wie de medische gegevens mag inzien. De patiënt is dus eigenaar van de informatie in de PGO. Er komt wel een tegengeluid van zorgverleners die zeggen: ‘We willen toegang tot alle informatie’. Er is nog geen juridisch antwoord te geven op de vraag wie de eigenaar is van de medische gegevens. Wat wij zeggen bij de PGO is, dat de patiënt in de lead is. De patiënt is eigenaar van de verantwoordelijkheid om de informatie te delen. Maar dat snijdt juridisch geen hout.” 

Een andere vraag: “de manier waarop we in Nederland omgaan met de AVG strookt niet met het functioneren van de PGO. Er moet verruiming komen, want anders is het niet werkbaar.”
Rutger: “Dat is inderdaad een risico. Regelgeving is interpretatie en Nederland lijkt zo ongeveer de strengste interpretatie in Europa te hanteren. Sommige juristen van ziekenhuizen in Nederland vinden dat de AVG duidelijk stelt dat als de kwaliteit van behandeling in het geding is, er meer legitimatie is om wél toegang te krijgen tot de gegevens. En dus dat de AVG ruimer moet worden geïnterpreteerd.”

“Wat ik ook gevaarlijk vind: hacking van data. Is er een systeem te ontwikkelen dat 100% veilig is?”
Rutger: “Nee, dat is helaas onmogelijk. Er worden enorm hoge eisen gesteld aan de veiligheid van deze systemen, maar garantie is niet te geven. Er zijn al ziekenhuizen gehackt in Nederland. Die hebben moeten betalen om de data terug te krijgen. Het is een wereldwijde uitdaging op álle thema’s.” 

Wat digitaal kan, gebeurt op afstand. Er komen minder opnames, wat gevolgen heeft voor de omvang van de ziekenhuizen en het personeelsbestand. Er zullen ook concentraties plaatsvinden van specialismen. Niet elk ziekenhuis biedt straks meer elk specialisme aan. Mensen moeten dan verder reizen voor een behandeling, misschien zelfs wel naar een ander EU-land. Het betekent ook dat zorgorganisaties een gemeenschappelijke taal moet hebben zodat de gegevensuitwisseling betrouwbaar is. En in financieel opzicht verandert de relatie met de zorgverzekeraars.
Rutger: “Ja, enerzijds wordt het makkelijker voor patiënten, maar voor een behandeling in het ziekenhuis kan het zijn dat ze straks verder moeten reizen. Een voordeel van de internationalisering is trouwens dat er meer onderzoeken kunnen plaatsvinden naar zeldzame ziektes. Nu wordt daar vaak niet in geïnvesteerd omdat de populatie te klein is.” 

“Willen we de zorg bereikbaar en betaalbaar houden, dan moeten we digitaliseren. Wel moeten wel alles goed doordenken, afstemmen en afdichten. Als dat goed gebeurt, dan zie ik de voordelen er beslist van in. ”

Niet alle mensen zijn even digitaal vaardig . Bovendien wonen in Nederland mensen van allerlei nationaliteiten die niet allemaal de Nederlandse taal machtig zijn én mensen die analfabeet of blind zijn. Hoe bedienen we hen?
Rutger: “De PGO die in Engeland wordt gebruikt, is beschikbaar in achttien talen. Ook heeft deze PGO een voorleesfunctie. Voor medicatie is er een digitale bijsluiter: een filmpje dat uitleg geeft over de bijwerkingen. Dat mensen kunnen omgaan met een computer of een tablet, is inderdaad niet vanzelfsprekend. Mijn 70-jarige vader kan niets met de computer. Daarom blijft een papieren stroom bestaan zolang niet iedereen digitaal vaardig is, vergelijkbaar met de belastingaangifte. Seniorenorganisatie KBO-PCOB heeft adviseurs die mensen daarmee helpt. Dat is belangrijk. Bij deze uitdagingen zijn vaak al goede oplossingen te vinden in andere sectoren. De vraag is hoe snel kunnen we hiervan leren en adopteren?” 

Hoe blijven we de zorg van de toekomst financieren? De bekostiging vindt nu plaats door premies, belastingen, eigen bijdragen en toeslagen. Kunnen we dat blijven opbrengen als steeds minder mensen werken? En wat als er weer een economische crisis komt?
Rutger: “Dat zijn dilemma’s. Enerzijds is er veel vraag naar zorgprofessionals. Die vraag kunnen we niet aan. Zo halen we nu wijkverpleegkundigen uit het buitenland. Anderzijds moet de zorg betaalbaar blijven. Door de digitalisering in de samenleving vallen sommige banen in de toekomst weg. We moeten dus nieuwe economische activiteiten ontwikkelen, in tal van sectoren. In de zorg kijken we naar zelfregie. Kunnen we de patiënten en burgers zo ondersteunen dat ze meer en langer zelfstandig kunnen leven? Zo blijft de zorg hopelijk betaalbaar voor iedereen.”

Al met al ziet Piet Hendriks de toekomst positief tegemoet. “Willen we de zorg bereikbaar en betaalbaar houden, dan moeten we digitaliseren. Wel moeten wel alles goed doordenken, afstemmen en afdichten. Als dat goed gebeurt, dan zie ik de voordelen er beslist van in. Het is zoals Steve Jobs zei: ‘Sometimes when you innovate, you make mistakes. It is best to admit them quickly, and get on with improving your other innovations’.”

Corona-update

"De coronatijd gaat zorgen voor een versnelling van de digitalisering van de zorg. De opgedane ervaringen spelen daarbij een belangrijke rol. Ik verwacht dat de consulten en de informatie-uitwisseling tussen specialist en patiënt versneld digitaal gaan verlopen. Binnen ziekenhuizen en verpleeghuizen komt het accent te liggen op lichamelijk onderzoek en behandeling.” Volgens Piet gaat de zorg ook anderszins lering trekken uit de coronacrisis. “Ik doel vooral op de te late onderkenning van het probleem, met als gevolg het gebrek aan beschermingsmiddelen en medicatie. Verder verwacht ik een versnelde internationale samenwerking om virussen en ziektes sneller te onderkennen en te komen tot snellere informatie-uitwisseling. Technologie kan daarbij helpen, mits we deze zorgvuldig ontwikkelen. Snel even een app maken om de verspreiding van de besmetting van het coronavirus, is denk ik niet verstandig"

#patiëntparticipatie