ECD inventarisatie in de jeugdzorg: het gebruik van het cliëntportaal nader onderzocht

Ook dit jaar heeft M&I/Partners de ECD-inventarisatie uitgevoerd binnen de Jeugdhulp. Afgelopen jaar heeft er binnen de top 25 één wijziging in het ECD plaatsgevonden. Eén organisatie is overgestapt van Avinty (Care 4) naar Tenzinger (Medicore). De volledige inventarisatie is als bijlage toegevoegd.

Het aantal jeugdzorgorganisatie dat gebruik maakt van het eigen clientportaal van het ECD is met één toegenomen. Van de 25 grootste jeugdhulpinstellingen heeft nu ongeveer 30% een clientportaal in gebruik, terwijl in andere zorgsectoren (VVT, GZ, GGZ) het cliëntportaal als een standaard kan worden gedefinieerd. Reden voor ons om te onderzoeken welke verklaringen hiervoor zijn en welke stappen er worden gezet door jeugdzorgorganisaties en ECD-leveranciers.

Geen verplichting, wel een wens

Een belangrijke verklaring ligt in wetgeving. Vanaf 2017 zijn de rechten van de cliënt bij elektronische gegevensuitwisseling bij wet geregeld, inmiddels onderdeel van de wet ‘aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg.’ Echter, deze wet is enkel van toepassing op de zorg vanuit de zorgverzekeringswet, de wet langdurige zorg en een aantal onderdelen van de wet publieke gezondheid (waaronder de jeugdgezondheidszorg). De jeugdzorg valt echter onder de jeugdwet en daarmee is er geen wettelijke verplichting om digitaal met het clientportaal aan de slag te gaan.

Uit onze gesprekken met jeugdzorgorganisaties blijkt dat de invoering van een clientportaal veelal wel op de agenda staat en dat er ook al concrete gesprekken worden gevoerd met de leverancier. De jeugdzorgorganisaties willen met het portaal de client de gelegenheid geven om mee te lezen in het dossier, informatie aan te leveren voor het dossier en te communiceren met de hulpverlener.

Basisfunctionaliteit is beschikbaar

De ECD-leveranciers in de jeugdzorg bieden allemaal een eigen portaal met de benodigde basisfunctionaliteit voor inzage, communicatie en samenwerken. Dit portaal wordt ook al breed ingezet in de andere zorgsectoren waarin deze leveranciers actief zijn. De gecertificeerde instellingen voor jeugdhulp en jeugdbescherming maken allen gebruik van een voor hen ontwikkeld ECD, genaamd WIJZ. WIJZ beschikt nog niet over een clientportaal, dit is wel in ontwikkeling.

Bij de bestaande gebruikers van het portaal in de jeugdzorg zien we dat het dossier vooral gebruikt wordt voor inzage en communicatie. Maar een actieve participatie, dat de cliënt dus ook schrijfrechten krijgt om samen te werken in het dossier, zien we nog niet terug. Wel zien we dat E-health steeds vaker ook via het cliëntportaal ontsloten wordt, als module van het cliëntportaal of met een aanvullende oplossing.

De bestaande gebruikers zijn allemaal nog aan het doorontwikkelen, op functionaliteit en/of het bereiken van meer cliënten. Het (geschatte) percentage cliënten dat gebruik maakt van het portaal ligt bij deze organisaties tussen de 10% en 40%, hier is dus ook nog zeker winst te behalen. Soms worden er ook keuzes gemaakt om met een bepaalde doelgroep cliënten te starten. Onder de pleegouders liggen de percentages bijvoorbeeld wat hoger.

Privacywetgeving en veiligheid grootste uitdaging

Een belangrijke reden voor het beperkte gebruik van clientportalen is de complexe casuïstiek en dossiervoering in de jeugdzorg. Denk hierbij aan de wettelijke kaders met betrekking tot de leeftijd van het kind, problematiek van gescheiden ouders en gezinsdossiers met meerdere kinderen. Daarnaast wordt vanuit de organisaties ook specifiek veiligheidsissues genoemd: informatie die bijvoorbeeld gedeeld is door het kind over de thuissituatie en met zorgvuldigheid besproken moet worden met ouders, in plaats van dat ze alleen een gespreksverslag lezen via het cliëntportaal. Jeugdzorgorganisaties willen door het ECD en het portaal graag ondersteund worden in dit vraagstuk. Waar zet je welke informatie, welke rollen en autorisaties onderscheid je en hoe pas je de autorisaties aan als de jeugdige een bepaalde leeftijd bereikt of als de gezinssituatie wijzigt?

De ECD-leveranciers geven zelf ook aan dat zorgvuldigheid in het delen van data het grootste vraagstuk is binnen de jeugdzorg en dat zij de organisaties hierin zo goed mogelijk proberen te ondersteunen. We zien in de praktijk al oplossingen hiervoor ontstaan. Zo geeft een jeugdzorgorganisatie aan dat ze de mogelijkheid hebben om een rapportage op te splitsen in twee aparte versies voor gescheiden ouders. Daarnaast zien we dat medewerkers de mogelijkheid hebben om per rapportageveld aan te geven voor wie deze informatie inzichtelijk is. Uit onze uitvraag blijkt dat de juiste inzagerechten voor veel organisaties echter nog een struikelblok is voor implementatie.

Belangrijke rol weggelegd voor medewerkers en cliënten

Succesvol gebruik van het portaal valt of staat bij het van het begin betrekken van de medewerker én client.  Vaak wordt het portaal ontwikkeld om te voldoen aan een wettelijke verplichting of om invulling te geven aan een actueel (politiek) issue. Succesvolle communicatie kun je in onze optiek echter alleen opzetten, wanneer je daarmee een duidelijk urgent en voor iedereen belangrijk proces in de jeugdzorg ondersteunt. Hiervoor zal je eerst echt in gesprek moeten met de cliënt en medewerker.

Voor medewerkers voelt het feit dat jeugdigen en ouders kunnen meelezen daarnaast in eerste instantie niet veilig. Geef ze ruimte om mee te denken en kritische vragen te stellen, zodat zij zich ook deels eigenaar gaan voelen voor het gebruik van het portaal. Zeker als het doorzetten van informatie naar het portaal afhankelijk is van een actie van de medewerker. Ook vraagt dit om een beleid binnen de organisatie over wat er gerapporteerd wordt. En hoe rapporteer je zo objectief mogelijk? Hiervoor worden vaak trainingen georganiseerd. Belangrijk om te realiseren is dat rapportage vaak meerdere functies heeft: het vastleggen van overwegingen en besluiten, geheugensteuntje voor jezelf, overdracht voor je collega’s en ondertussen leest de jeugdige en zijn ouders ook mee. 

Geen informatiestandaarden voor de jeugdzorg

In de jeugdzorg zijn vaak meerdere organisaties bij het gezin of de afzonderlijke gezinsleden betrokken. Een cliëntportaal is daarmee nog maar één aspect van digitale gegevensuitwisseling, dat niet verder gaat dan het eigen ECD. In de andere zorgsectoren zien we dat hier informatiestandaarden voor worden ontwikkeld. Op basis hiervan kan zowel de ontsluiting naar de PGO’s plaatsvinden als de informatie-uitwisseling tussen de zorgverleners. Helaas staat de ontwikkeling van informatiestandaarden voor de jeugdzorg nog in de kinderschoenen, waardoor deze sector ook achterblijft op andere zorgsectoren. Laten we hopen dat programma’s als de Hervormingsagenda Jeugd en het Toekomstscenario kind- en gezinsbescherming gaan helpen in het ontwikkelen van informatiestandaarden die aansluiten bij de door het veld gewenste processen.

Conclusie

We kunnen de conclusie trekken dat de meeste jeugdzorgorganisaties nog maar aan het begin staan van het traject om meer digitaal te gaan samenwerken met de jeugdige en diens netwerk. Als succesfactoren voor de organisaties die hierin al wel stappen hebben gezet, zien we vooral het borgen van de verschillende inzagerechten in techniek én werkafspraken en het betrekken van de medewerkers bij het gehele traject. Naast dat er binnen de jeugdzorg van elkaar geleerd kan worden, is het ook interessant om naar de jeugdgezondheidszorg te kijken. Zij werken immers ook met gezinnen en voor hen geldt de wettelijke verplichting van digitale inzage voor de cliënt al wel. We zijn benieuwd hoe het gebruik van de cliëntportalen in de jeugdzorg zich de komende jaren ontwikkelt en blijven dit volgen.

_{Verantwoording
Binnen de 25 grootste jeugdhulpinstellingen zijn vier ECD-leveranciers actief: Avinty (Care4 en Jouw Omgeving), Tenzinger (Medicore), Adapcare (Pluriform Zorg) en Myneva. Deze vier ECD-leveranciers bieden een clientportaal aan als onderdeel van het ECD en hebben allen een aantal vragen van M&I/Partners beantwoord. Hun antwoorden zijn deels verwerkt in het artikel, en daarnaast per leverancier opgenomen in het overzicht clientportalen in de jeugdzorg (bijlage). Over WIJZ is contact geweest met Jeugdzorg Nederland. Omdat WIJZ nog niet over een clientportaal beschikt, is WIJZ niet meegenomen in dit overzicht. Informatie van de jeugdzorginstellingen (jeugdhulp en gecertificeerde instellingen) is via verschillende kanalen gekregen: tijdens gesprekken, via een bericht op Linkedin en via een vragenlijst.}

_{NB: Avinty is in 2023 overgenomen door SDB Groep. In het artikel wordt Avinty nog onder hun eigen naam gepresenteerd.}